罹患ALD張家三兄弟 十九日赴美就醫 
【中央社 】
(中央社記者程啟峰高雄十七日電)罹患「腎上腺白質退化症」的高雄市政府法制局科長張明輝的三個兒子募集足夠赴美就醫費用,將於後天晚間舉家前往美國就醫,預計在美國停留一年,視孩子術後復原情形決定返國時間。

張明輝的三個孩子罹患罕見疾病「腎上腺白質退化症(ALD)」,最先發病的張家老二張博鈞已全身癱瘓,長子與幼子也檢查出罹患相同的罕見疾病,家人透過網路尋找相關醫學資料,獲得美國約翰霍普金斯大學教授默索醫師(曾為電影「羅倫佐的油」罹患ALD病童治療)回信允諾予以協助治療。

為籌措五十萬美元讓張家孩子赴美就醫,市長謝長廷率先捐出元月份薪資新台幣十七萬元,拋磚引玉,全國各界捐助善款達七千二百多萬元,張家決定留下相當於一百萬美元的捐款,其餘由市政府社會局協助召集醫界聯盟及慈善團體成立ALD病患基金,嘉惠其他病患。

除張明輝二子張博鈞直到十二日才辦妥美國簽證外,張家人其餘都在第一時間完成赴美簽證,經與美國明尼蘇達州醫學中心連繫後,敲定赴美就醫時間,張明輝夫婦將與三名孩子一家五口於十九日晚間八時五十分在高雄國際機場,搭乘中華航空公司CI|一七八班機接駁機,由中正機場轉赴美國就醫。

張明輝表示,孩子開刀及術後照護約需三個月至半年的時間,術後追蹤也需半年,全家計畫滯留美國一年,視三名孩子的復原情形再決定返國時間。

評論

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